Feras är idag 36 år gammal och hans livsberättelse har formats av kärlek och ansvar som storebror och förmyndare till sin bror Mohammad, som föddes med en intellektuell funktionsnedsättning till följd av förlossningskomplikationer. Deras resa har kantats av utmaningar – från medicinska svårigheter och samhällets bristande förståelse till flykt från krig och kampen för rättigheter i ett nytt land. Med kärlek, styrka och evig beslutsamhet har Feras alltid jobbat för att ge Mohammad det bästa möjliga som livet har att erbjuda.
Det här är en sammanfattning av Feras berättelse, här kan du läsa hela hans gripande resa.
Jag föddes och växte upp i Damaskus, men jag hade inte syriskt medborgarskap, utan registrerades som palestinsk flykting med ett tillfälligt uppehållstillstånd. Trots denna juridiska begränsning växte jag upp i en varm och kärleksfull familj. Min far var min förebild – en självständig man som arbetade som revisor inom den offentliga sektorn, i en konsumentinriktad verksamhet. Men han nöjde sig inte med det, utan arbetade extra långa timmar för att ge oss ett värdigt liv. Trots våra begränsade resurser såg mina föräldrar alltid till att vi hade vad vi behövde.
Men trots alla studier och yrkeserfarenheter är det en sak som format mitt liv och definierat min framtid på ett djupare sätt: Att vara storebror och förmyndare till min bror Mohammad, som föddes år 1998 med svåra komplikationer till följd av en förlossning där ett grovt medicinskt misstag ledde till syrebrist i hans hjärna.
Ingen visste då hur allvarliga konsekvenserna skulle bli, men kommande månader började vi märka avvikande beteenden. Mohammad grät konstant utan någon uppenbar anledning, han hade stora svårigheter att sova, och hans motoriska och kognitiva utveckling var kraftigt försenad. Vi besökte otaliga läkare, men vi fick inga tydliga svar förrän långt senare.
När han blev äldre vart det tydligt att han inte utvecklades som andra barn. Han svarade inte på stimuli som andra barn, och han hade svårt att prata och kommunicera. Efter flera medicinska undersökningar fick vi beskedet: Mohammad hade en intellektuell funktionsnedsättning och försenad tal- och utvecklingsförmåga. Hans intelligensnivå var flera år efter sin biologiska ålder, och detta skulle påverka hela hans liv.
Från det ögonblick vi fick diagnosen började vår familj en lång och svår resa fylld med utmaningar. Vi testade varje möjlig behandling – från lokala mediciner till dyra importerade läkemedel, och olika rehabiliteringsmetoder. Vi spenderade enorma summor pengar, så mycket att jag ibland kände att vi hade spenderat lika mycket på hans vård som hans vikt i guld. Men trots alla ansträngningar såg vi inga betydande förbättringar.
För mig var Mohammad mer än bara en bror – han var min själ och en del av mig. Jag var inte bara hans storebror, utan också hans far, mor, vän och beskyddare. Han var starkt fäst vid mig, och han valde att vara med mig även när våra föräldrar besökte släktingar. Det tredje ordet han någonsin uttalade, efter ”pappa” och ”mamma”, var ”Fofo” – ett smeknamn han gav mig och fortfarande kallar mig än idag. Vi kämpade inte bara med hans fysiska svårigheter, utan också med att möta ett samhälle som inte alltid var accepterande gentemot barn med särskilda behov.
Förskolor och skolor vägrade ta emot honom, och vi kunde inte hitta någon rehabilitering som passade hans behov.
Samhället var ofta oförstående, och Mohammad utsattes för mobbning och hån från andra barn. De kallade honom ”galen”, skrattade åt hans sätt att gå och prata, och jag kände mig maktlös när jag såg honom sårad. Förskolor och skolor vägrade ta emot honom, och vi kunde inte hitta någon rehabilitering som passade hans behov. Samtidigt började jag arbeta vid sidan av mina studier i grundskolan och gymnasiet för att hjälpa till att täcka de ekonomiska kostnaderna som vårdsituationen innebar. Jag bar detta ansvar på mina axlar, men min vilja att ta hand om min bror och vår familj var det som drev mig framåt.
När kriget i Syrien bröt ut 2011 bodde vi i Östra Ghouta. Ingen kunde ana att det som började som oroligheter snabbt skulle förvandlas till en mardröm. Jag såg mina vänner dö framför mina ögon, gatorna förvandlades till ruiner, och inget kändes längre säkert.
Från Östra Ghouta flydde vi till Yarmouk-lägret, och sedan vidare till Ashrafiyat Sahnaya. Livet där var brutalt. Vi sov på golvet, delade på den lilla mat vi kunde få tag på, och fick stå i långa köer bara för att använda toaletten. Vi levde i ständig rädsla, utan någon aning om vad morgondagen skulle innebära. Mohammad var rädd, han förstod inte vad som hände men kände rädslan i luften. Vi tvingades fly än en gång, nu med en dröm om ett bättre liv – men vi visste inte om det var möjligt.
Efter tre år av krig och lidande fanns det bara en utväg kvar. Jag insåg att jag inte längre hade något val – jag var tvungen att fly, inte bara för min egen skull, utan framför allt för Mohammad.
Jag och Mohammad korsade gränsen till Turkiet till fots, genom minerade områden och livsfarliga bergsstigar. När Mohammad blev för trött för att gå, lyfte jag upp honom på min rygg och fortsatte kämpa mig fram, steg för steg. Väl i Turkiet tog vi oss till staden Mersin, där vi betalade smugglare för en plats på en båt mot Italien. Det var inte en resa – det var en mardröm. Vi tillbringade tolv dagar på havet. Utan tillräckligt med mat. Utan rent vatten. Jag drack förorenat vatten för att spara den enda rena vattenflaskan till Mohammad. När vi äntligen nådde Italiens kust var jag knappt vid medvetande.
Efter en lång och farlig resa genom Europa kom vi äntligen fram till Sverige. Vi överlämnade oss själva till Migrationsverket, i tron att vi äntligen hade nått en plats där mänskliga rättigheter respekterades, där vi skulle få en ny chans i livet. Men det första vi mötte var en chock.
Vi blev placerade i ett isolerat flyktingläger – ett gammalt, övergivet mentalsjukhus. Det var en plats som saknade allt som kunde liknas vid ett hem. Kalla, ödsliga korridorer. Nedgångna byggnader. En atmosfär av hopplöshet. Och det värsta av allt – myndigheterna försökte separera mig från Mohammad. Jag vägrade. Jag var redo att göra vad som helst för att behålla min bror vid min sida.
Jag kämpade med all min kraft, skrev otaliga ansökningar och argumenterade för vår sak i varje myndighet jag kunde nå. Jag gav inte upp. Och till slut – efter en lång och tuff kamp – fick vi uppehållstillstånd i Sverige. Vi hade klarat oss genom krig, flykt och osäkerhet. Men jag visste att den verkliga kampen precis hade börjat.
Till och med grundläggande behov, som att duscha eller vila, fick vänta tills Mohammad somnade.
När jag kom till Sverige hade jag en förhoppning om att hitta ett system som respekterade mänskliga rättigheter, där Mohammad kunde få ett värdigt liv. Men istället fann jag mig själv i en lång och utmattande juridisk kamp för att säkerställa att han fick sina grundläggande rättigheter. År 2015 började jag officiellt ansöka om ekonomiskt och praktiskt stöd från Försäkringskassan och kommunen för att få personlig assistans till Mohammad. Men den första responsen var ett tillfälligt avslag. Det var en chock.
Jag var redan utmattad både fysiskt och psykiskt – jag var ensam i ansvaret för Mohammad 24 timmar om dygnet utan någon form av avlastning. Jag hade ingen möjlighet att ta hand om mig själv. Till och med grundläggande behov, som att duscha eller vila, fick vänta tills Mohammad somnade.
Jag kunde inte lämna hemmet utan honom. Om vi behövde mat eller mediciner, var jag tvungen att resa från den lilla orten Ljungbyhed till Helsingborg – en lång och krävande resa. Jag höll Mohammad i ena handen, samtidigt som jag bar tunga matkassar i den andra. På min rygg hängde en ryggsäck som vägde 20 kilo, full av nödvändigheter. Jag reste med tåg och bussar eftersom kollektivtrafiken i byn var ytterst begränsad. Om jag missade den sista bussen? Då fanns det inga alternativ. Vi fick stanna ute hela natten, letandes efter en plats där vi kunde vänta tills nästa dag. Jag kände mig maktlös, hade ingen hjälp, inget stöd. Jag var ensam.
Förutom den fysiska och psykiska påfrestningen mötte jag ständiga juridiska och administrativa hinder. Jag kunde inte ens gå i skolan eller lära mig svenska, eftersom jag var den enda som tog hand om Mohammad. Även när jag själv blev sjuk, fanns det inget alternativ – Mohammad kom alltid först. Han drabbades ofta av epileptiska anfall mitt i natten, och jag tvingades ringa ambulans och följa med honom till akuten utan att veta när vi skulle kunna åka hem igen. Den gode man som kommunen hade utsett var bara en symbolisk figur – han gjorde ingenting för att hjälpa Mohammad. Han brydde sig inte, skickade inga ansökningar och kämpade inte för hans rättigheter. Jag kände mig som om jag slogs mot hela systemet ensam.
Jag hade kontakt med flera assistansbolag, men jag hittade inte det jag letade efter. Ibland kändes det som att vissa aktörer var mer intresserade av att göra vinst än att ge verklig hjälp. Det fanns inget genuint engagemang för vår situation, och jag kände inte att Mohammad fick det stöd han verkligen behövde. Efter en lång tids sökande hittade jag Plusfamiljen. Direkt fick jag en känsla av att de var annorlunda. De såg inte Mohammad som ett nummer i ett administrativt system, utan som en människa som förtjänade ett värdigt liv. Dessutom var David Söderlund, grundaren av företaget, en person som själv visste vad det innebar att kämpa för rättigheter, eftersom han hade gått igenom samma kamp med sin son Lucas. Han drev inte företaget enbart som en affärsman, utan han hade en mänsklig vision: att säkerställa att varje individ fick det stöd de förtjänade, på samma sätt som han ville ha det för sin egen son.
Vi började om från början, strukturerade om hela ansökningsprocessen och överklagade Försäkringskassans avslag. Samtidigt fick jag en av de största emotionella lättnaderna i mitt liv – resten av min familj anlände till Sverige i december 2015. Tack vare min uthållighet – och tack vare stödet från Plusfamiljen – fick vi äntligen, i maj 2016, beslutet från Försäkringskassan om personlig assistans för Mohammad.
Med tiden utvecklades Plusfamiljen, och de byggde upp ett starkt team lett av personer som var dedikerade till att erbjuda det bästa stödet till dem som behövde det mest. När Jessica Boman anslöt sig till teamet och senare blev verksamhetschef, fortsatte Plusfamiljen med samma mänskliga vision som David hade byggt upp. Plusfamiljen var inte bara en grupp anställda, utan de blev en juridisk familj som stod vid min sida och stöttade mig i varje svår situation.
Detta var en vändpunkt i våra liv, eftersom det innebar att:
✔ Jag inte längre var ensam – det fanns nu ett juridiskt system som stöttade Mohammad och skyddade hans rättigheter.
✔ Mohammad fick personliga assistenter som kunde hjälpa honom i vardagen.
✔ Jag kunde börja studera och arbeta utan att ständigt känna skuld eller oro.
✔ Mohammad fick en mer stabil och trygg tillvaro, med ett stödteam som hjälpte honom med hans dagliga behov.
För första gången kunde jag umgås med Mohammad som en bror, inte bara som vårdnadshavare.
Plusfamiljen blev en stark och pålitlig partner vid min sida. Jag fick frihet och utrymme för mitt eget liv. Jag kunde studera och utvecklas professionellt utan att ständigt oroa mig över vem som skulle ta hand om Mohammad. Jag kunde säkerställa en bättre framtid för både mig själv och min familj samt ta hand om min egen hälsa, både fysiskt och mentalt. För första gången kunde jag umgås med Mohammad som en bror, inte bara som vårdnadshavare. Men det vackraste av allt var att jag äntligen kunde gifta mig och skapa min egen familj.
Idag har jag en underbar dotter som är fyra år gammal, hon är lika fäst vid honom som jag. Även min fru har varit ett ovärdeligt stöd. Hon accepterade honom som en naturlig del av vårt liv sedan dag ett.
Efter att Mohammad fick den hjälp han förtjänar, förändrades hans liv fullständigt. Mohammad fick en daglig rutin som gav honom trygghet och stabilitet. Han började delta i sociala aktiviteter och engagerade sig i sin omvärld på ett sätt han inte gjort tidigare.
Efter att vi fått assistansen fortsatte dock problemen med gode män som kommunen utsåg. De byttes ut gång på gång, men ingen av dem gjorde något för att hjälpa Mohammad. Trots att jag gjorde allt för Mohammad, hade jag fortfarande ingen juridisk rätt att fatta beslut i hans namn. Det försvårade allt – och jag visste att jag behövde en permanent lösning. År 2017 fick jag plötsligt ett brev från kommunen där det stod: ”Mohammad har inte längre någon god man.” Det var droppen. Jag tänkte: ”Varför ska någon annan ha det juridiska ansvaret för Mohammad, när det i verkligheten är jag som gör allt för honom?” Jag kontaktade Överförmyndarnämnden och lade fram min begäran.
Efter att de granskat mitt ärende och sett hur jag kämpat för min bror i flera år, fick jag slutligen beskedet i maj 2018: Jag blev formellt utsedd till Mohammads gode man. Det var en avgörande vändpunkt i mitt liv.
Jag har lärt mig att kärlek inte bara är en känsla, utan ett livslångt åtagande, en ständig kamp och en vilja att slåss för den man älskar.
När jag bestämde mig för att resa till Sverige med Mohammad bar jag på en enda dröm: att en dag kunna ta hit mina föräldrar för att bo tillsammans med oss. Det var ett svårt beslut – att lämna dem i Syrien och påbörja en farlig resa, men jag visste att denna uppoffring var nödvändig för att garantera Mohammads framtid och skydda honom. Att genomföra familjeåterföreningen var allt annat än enkelt. Jag mötte komplexa juridiska hinder, men jag gav aldrig upp. I december 2015 fick jag äntligen det efterlängtade beskedet: mina föräldrar hade beviljats uppehållstillstånd, och efter år av separation och lidande, var vi återförenade i Sverige! Det var en obeskrivlig stund – jag kände att jag hade lyckats uppnå den största bedriften i mitt liv. Att se Mohammad springa mot vår mamma och krama henne efter alla dessa år var en av de vackraste stunderna i mitt liv. Det bekräftade för mig att varje uppoffring jag gjort var värd det.
Mohammad var aldrig ett barn som andra – han mötte svårigheter i sitt lärande och sin utveckling. Jag var alltid vid hans sida, stöttade honom, hjälpte honom och såg till att han fick den utbildning han behövde för att uppnå sin fulla potential. Och 2019 kom ett av de lyckligaste ögonblicken i mitt liv: Mohammad skulle ta examen från gymnasieskolan för elever med funktionsvariationer! När jag såg honom bära sin studentmössa och hålla sitt examensbevis i händerna kunde jag inte hålla tillbaka tårarna av lycka. Jag var mer stolt över honom än någon annan, för trots alla svårigheter lyckades han nå detta mål och bevisa för världen att han kunde lära sig och utvecklas, precis som alla andra.
Under de första åren i Sverige var jag ensam ansvarig för Mohammad dygnet runt. Jag tog hand om honom, följde honom överallt, skickade in juridiska ansökningar och kämpade för hans rättigheter. Det fanns ingen hjälp, jag var helt ensam och kände att ansvaret var större än vad en enda person kunde bära. Men jag gav aldrig upp. Jag fortsatte att kämpa juridiskt, skickade in alla nödvändiga dokument och överklaganden. Tack vare min uthållighet – och tack vare stödet från Plusfamiljen – fick vi äntligen, i maj 2016, beslutet från Försäkringskassan om personlig assistans för Mohammad.
Men förutom dessa glädjefyllda ögonblick, fanns det också stunder som nästan krossade mig psykiskt. När jag först kom till Sverige med Mohammad var jag fylld av hopp, eftersom jag trodde att jag äntligen hade kommit till ett land som respekterade mänskliga rättigheter och gav vård till dem som behövde det. Men chocken var enorm när vi placerades i en förläggning som tidigare varit ett övergivet mentalsjukhus. Jag frågade mig själv: ”Gick jag igenom allt detta bara för att hamna här? Gjorde jag ett misstag när jag bestämde mig för att komma till Sverige?” Även Mohammad, som jag alltid försökte skydda från mina negativa känslor, blev djupt upprörd och bad mig att ta oss därifrån. Den dagen grät jag för första gången på flera år. Jag hade kämpat, offrat och lidit – och trodde att jag äntligen hade nått tryggheten, men istället hamnade jag på en plats som fick mig att ifrågasätta alla mina tidigare beslut. Under en period övervägde jag att flytta till ett annat land, men jag insåg att vår resa inte var över än, och att jag var tvungen att fortsätta kämpa för Mohammads framtid, oavsett svårigheterna..
Att vara Mohammads bror och juridiska förmyndare har inte bara varit en skyldighet, utan en upplevelse som har förändrat mig helt. Den här resan har gjort mig starkare, mer tålmodig och mer medveten om vad sann uppoffring innebär. Jag har lärt mig att kärlek inte bara är en känsla, utan ett livslångt åtagande, en ständig kamp och en vilja att slåss för den man älskar. Idag, efter alla dessa år, ser jag tillbaka på mig själv med stolthet, för jag gav aldrig upp och jag svek aldrig min bror.
Jag har blivit en person som aldrig ger upp, en person som kämpar för dem han älskar, och en person som tror att varje utmaning har en ljusare ände, oavsett hur lång vägen dit är. Min relation med Mohammad kommer aldrig att förändras. Han är inte bara min bror, han är en del av min själ, mitt hjärta och mitt liv.