Monica och hennes man Sonny bor tillsammans med sin dotter Wilda. Sonny har även två vuxna barn sedan tidigare, vilket gör Monica till bonusmamma. Men i vardagen är det de tre som är familjen. Det här är deras historia, om livet som inte blev som planerat.
”Jag var 30 när vi bestämde oss för att vi ville ha barn. Efter två år blev vi gravida, men fick missfall,” berättar Monica. Missfallet blev början på en lång resa. Efter flera undersökningar och olika ägglossningsmediciner hittade läkarna inga tydliga fel. Inget fungerade. ”När jag fyllde 34 satte jag ner foten och krävde en remiss till IVF. Ett år senare påbörjade vi behandlingen.” De fick testa olika hormondoser men fick ut väldigt få ägg vid varje försök. ”Jag gjorde allt jag kunde – slutade med kaffe, tog nattljustabletter för bättre värden och gick på zonterapi för att jag hörde att det kunde hjälpa.” Vid tredje försöket lyckades de äntligen. ”Vi hade ju några missfall i bagaget och var väldigt sårbara. Men när vi fick komma in på kontroll hos barnmorskan och hon hörde två hjärtljud, blev vi så glada!”
Jag visste inte om jag skulle skratta, gråta eller bara falla ihop och dö.
Vecka tolv kom och de kunde äntligen känna lite lättnad. Men vid ultraljudet i vecka 18 förändrades allt. Läkarna hittade bara ett hjärta. ”Sonny och jag tittade på varandra och sa ´vi får ett barn iallafall.´” Undersökningen fortsatte och plötsligt blev läkaren helt tyst. Hon gick iväg för att hämta en kollega och Monicas hjärta rusar. ”Jag visste inte om jag skulle skratta, gråta eller bara falla ihop och dö.” Den andra läkaren kom in och blev lika tyst. Efter ett tag fick de gå till ett annat rum och träffa cheföverläkaren. Och snart kom beskedet att barnet hade hydrocefalus (vattenskalle). ”Jag minns hur de satte oss i ett rum med fyra sidor information om vad som kunde hända. Det var allt från lindriga inlärningssvårigheter till att barnet kunde dö vid födseln. Men vi hade kämpat så länge. Vi tänkte, blir hon blind får vi hjälpa henne, blir hon döv stöttar vi henne.”
Varannan vecka var de på koll för att följa upp vattnet i hjärnan. ”När vi var på ultraljud kände jag att något var fel,” berättar Monica. ”Hon hade alltid händerna knutna, och man såg inga fingrar. Men jag frågade inget om det, det var ju min första graviditet och jag var bara glad över att vi skulle få ett barn.”
Monica blev sjukskriven pga för mycket fostervatten och Wilda föddes i vecka 37 genom ett planerat kejsarsnitt. Ett akutteam stod redo för Wilda och ett för Monica, och fostervattnet visade sig vara fem liter istället för en halv, som det vanligtvis är. ”Jag fick snabbt pussa henne innan de sprang iväg. Runt om i rummet hörde jag läkarna säga att hennes öron satt för långt ner, hennes ögon satt för långt isär, hon var för bred över näsan och hon hade för liten haka, men jag och Sonny tyckte hon var alldeles perfekt.” Snart började larmen. Wilda kunde inte andas utan syrgas och hade gomspalt. Två hjärtfel upptäcktes även kort därefter. Monica minns kaoset från förlossningsrummet. ”Där låg jag kvar, överväldigad av panik och vilja att följa med dem iväg med Wilda. Men jag kunde inte resa mig.” Berättar Monica. Wildas händer hade dessutom stram bindväv, vilket gjorde att hon inte kunde räta ut fingrarna. ”Det var därför jag inte kunde se några fingrar på ultraljuden. Min känsla att något var fel stämde.”
Efter sex veckor fick de svar på genetiska tester, Wilda hade trisomy 9p+2p, ett medfött kromosomfel. Monica var bärare och ingen annan i hennes familj hade det, förmodligen kom det när Monica skulle könsbestämmas i magen. ”Jag hade ett väldigt hårt liv när jag växte upp, så skulle jag få det här också. Var inte jag värt ett friskt barn? Så mycket som jag hade gått igenom och så fick jag det här i ansiktet. Jag var jätteledsen.” Monica blev erbjuden hjälp och stöd men ville inte prata med någon, hon ville ha det för sig själv. ”Många gånger låste jag in mig på toaletten och bara grät.”
Familjen bodde på sjukhuset i 8 månader. Efter ett tag började Wilda få huvudvärk, särskilt när hon låg ner. Hennes huvud började växa och det slutade med en akut operation. Monica minns känslan hon fick av den nya läkaren som nu skulle operera Wilda. ”Hela min kropp skrek att jag skulle ta Wilda och fly därifrån. Det var känslan jag fick av den läkaren, så fort han började prata.” Någon dag efter operationen började det växa en bula på Wildas huvud, som sedan började läcka vätska. Monica och Sonny försökte gång på gång få läkarna att lyssna. De visste att något var fel, men läkarna viftade bort dem som överbeskyddande föräldrar och sa att det förmodligen bara var sårvätska. ”Till slut vägrade jag lämna sjukhuset innan de kollade upp vad som var fel.” Det visade sig vara hjärnvätska som läckte, och den läkare som hade opererat Wilda hade gjort borrhålet för stort och behandlat henne som en vuxen istället för en bebis.
Misstaget ledde till nya komplikationer och ytterligare operationer, och Wilda fick svårare och svårare att få i sig mat. Efter ett tag kom äntligen en specialist tillbaka, han täppte igen hålet och beslutade att ge Wilda peg för att kunna äta. ”Bara för att en läkare opererade Wilda fel kan hon inte äta normalt idag. Hur många motgångar klarar man i ett liv utan att bli galen?”
Under sjukhusvistelsen fanns även andra familjer. Monica minns en mamma och pappa som var missbrukare. De satt och väntade på att barnet skulle få abstinens, annars hade de fått ett helt friskt barn. ”Det kändes så orättvist. De hade inte tagit hand om sig själva, medan jag hade offrat allt, följt varje råd och kämpat så hårt. Jag älskar Wilda över allt annat, men de hade det jag egentligen ville ha – ett friskt barn.” Monica var både arg och ledsen, men efter en tid började hon istället vända på tanken, “Jag tänkte på om Wilda hade fötts hos det andra paret, skulle hon ens överlevt? Hon behövde oss, och det gav mig styrka att fortsätta kämpa för henne.”
”Jag levde på kaffe, Coca-Cola och snus för att hålla mig pigg. Att laga mat till mig själv fanns inte.”
Första tiden hemma var tung. De hade LSS i hemmet några timmar i månaden, men det var svårt att ha främlingar hemma. ”Jag ville ju ta hand om mitt barn själv, men orkade inte.” Wilda hade sömnrubbningar och ville gärna sitta fastklistrad på Monica, hela tiden. ”Jag levde på kaffe, Coca-Cola och snus för att hålla mig pigg. Att laga mat till mig själv fanns inte.”
Via en föräldraträff hörde Monica om Plusfamiljen. Hon tog kontakt och fick prata med David, och efter att hon fått svar på alla sina frågor och kände sig nöjd, startade ansökningen om assistans. När Wilda var fyra år blev det verklighet. ”Det blev en enorm skillnad. Plötsligt kunde jag bara gå och handla. Jag kunde vara ‘Monica’ för en stund. Får jag ha ett eget liv, blir jag ju en bättre mamma.” Monica förklarar att även om ångesten fortfarande finns kvar så har det blivit lättare. ”Jag vill ta hand om mitt barn, jag vill vara med henne, jag vill göra allt. Men jag orkar inte, då kan jag inte hålla ihop överhuvudtaget. Våra liv kretsar runt henne och som jag brukar säga till assistenterna, ´kommer inte ni, har vi inget liv i överhuvudtaget. Ni får oss att få ett liv, utan er hade vi inte orkat.“
Plusfamiljen har blivit som vår familj, tack vare dem har vi fått möjlighet att vara de föräldrar vi vill vara.
Monicas råd till andra är tydliga: ”Ge aldrig upp, ta en dag i taget och lita på din magkänsla. Försök vända grejer till det positiva, även om det är svårt. Jag brukar säga att ´jag kan bara spela med de korten jag har fått.´ Och viktigast av allt – om du har svårt att bli gravid, gör ett gentest!” När Wilda var några år gammal tog Monica kontakt med den tidigare kliniken igen och frågade mer om hennes kromosomavvikelse och varför de inte hade undersökt henne mer noggrant. Hon fick veta att om hon bara hade fått ett missfall till, skulle de ha utrett orsaken mer noggrant.
Idag är Wilda en glad och kärleksfull flicka. ”Även om min kropp fortfarande skriker efter ett friskt barn, så ger Wilda mig så mycket kärlek och glädje, hon är alltid glad! Och Plusfamiljen har blivit som vår familj, tack vare dem har vi fått möjlighet att vara de föräldrar vi vill vara.”
Text: Ellen Asker Feldt Bilder: Privat