Plusfamiljen personlig assistans syskon funktionsnedsättning

Växa upp som syskon till någon som har funktionsnedsättning

Kevin, 24 år, växte upp med sin familj i norra Stockholm och bor idag i Uppsala, med både studier och jobb. När han var 2 år fick han en bror, Lucas, och lycklig över att bli storebror. Men det var någonting som inte stämde. Lucas föddes med ett ovanligt syndrom och det blev många utredningar och försök att hitta rätt hjälp, vilket var tufft för hela familjen.  

 – Det är både en blandning av att jag själv kommer ihåg saker från min uppväxt och att andra kommer ihåg åt mig. Men generellt sett var det rätt mycket tumult.  

Mycket ansvar som liten

Kevin växte upp tidigt och lärde sig snabbt när han skulle hålla sig undan, och det finns beteenden som han lärde sig som liten som han märker av än idag. 

 – Det var ju stunder när jag var liten och märkte att det inte fanns tid för mig, jag visste då att jag klarade mig själv och kunde backa. Det är konstigt att säga, men jag blev ju lite åsidosatt när så mycket fokus var på att ge Lucas den hjälp han behövde. Att jag höll mig undan har följt med mig under min uppväxt. Jag växte upp väldigt snabbt och det har ju varit till sina fördelar på något sätt, jag har alltid varit mogen för min ålder. 

Han fick backa när det behövdes samtidigt som han fick ta mycket ansvar, men oavsett hur situationen såg ut klandrar han inte någon annan utan förstod snabbt hur vardagen framåt skulle fungerade.

Man formar sig runt situationen och gör det som krävs. Man är så formbar som det bara kan bli.

 – Självklart kan det vara tufft för ett litet barn att få ställa sig åt sidan och inte få den uppmärksamheten man behöver. Man tar så väldigt mycket ansvar som syskon i den situationen. Jag blev väldigt “lillgammal”, och jag är fortfarande “lillgammal” av den anledningen. Mina föräldrar hade grejer upp i knäna vilket gjorde att jag fick ta mycket ansvar som jag kanske inte borde ha gjort. Men det går inte att klandra en förälder utan det är ju en situation som är som den är. 

 – Det är väl en klassisk grej som syskon till någon som har en funktionsnedsättning har. Man formar sig runt situationen och gör det som krävs. Man är så formbar som det bara kan bli. Jag har inga aktiva minnen av ett jag gör det här, det har bara blivit så.  

Från assistans till personlig assistans

Efter några år fick familjen hjälp av kommunen men det som erbjöds var inte i närheten av vad Lucas och familjen behövde. Kampen för rätt hjälp fortsatte. De två brödernas pappa, David, blev frustrerad över bristen på rätt hjälp och självbestämmande. Han ville ge sin son en assistans utifrån vad just han behövde för att kunna leva sitt liv fullt ut. Det blev 2006 grunden till dagens Plusfamiljen.

Jag kommer ihåg att i början hade vi inte så mycket assistans och det var många olika människor som kom och gick. Den största skillnaden som jag märkte av när Lucas fick mer assistans var att det gick från assistans till personlig assistans. Han fick assistenter som var mer som honom, som tyckte att det var kul att göra saker tillsammans med honom. Mina föräldrar kunde även släppa lite av ansvaret och jag kunde umgås med min bror på ett helt annat sätt. Vilket också ledde till att jag fick mer plats och uppmärksamhet i hemmet. Mina föräldrar behövde inte längre sova med Lucas på nätterna, utan vi kunde till exempel ta en kvällsmacka tillsammans eller gå ut på stan på kvällarna och bara hänga. 

En fin relation med mycket frihet

Kevin och Lucas hade fin relation när de växte upp, de tyckte om att umgås med varandra. Eftersom de alltid hade minst en vuxen med sig gav det mer frihet för dem att hitta på saker utanför hemmet.

 – Vi har haft väldigt tur med bra assistenter. Tack vare det kunde vi bland annat ta färdtjänst in till stan, gå på bio eller åka och panta burkar. 

De hittade på många saker tillsammans när de växte upp, tack vare assistansen var möjligheterna oändliga. Men ibland krävdes det lite planering för att kunna utföra allt de ville göra.

 – Vi gillande att gamea tillsammans, då spelade antingen jag och Lucas tittade på eller så spelade en assistent och Lucas blev en del av spelet via assistenten. Vi hade även ett system för att plocka körsbär, jag var den som fick ner allt och Lucas fick sortera. Vi har gjort mycket roligt ihop. 

Vi kunde gå rakt in i en folkmassa, bara rakt fram och ALLA väjde. Det var som att vi hade kraften av 10 stycken barnvagnar.

 – En av de roligaste sakerna vi upptäckte var att människor runt omkring oss var överdrivet rädda för att säga till. En gång råkade vi springa in i någon med rullstolen, personen vände sig om ganska frustrerad tills att hen såg att Lucas satt i rullstol, då var det istället hen som sa “åh, förlåt, förlåt”. Såna grejer tycker vi var väldigt kul, vi kunde gå rakt in i en folkmassa, bara rakt fram och ALLA väjde. Det var som att vi hade kraften av 10 stycken barnvagnar.

Plusfamiljen personlig assistans syskon funktionsnedsättning

Ens hem är någon annans arbetsplats

Lucas har flera assistenter, dygnet runt. Även om han än idag har kvar assistenter som varit med från början så har det var en del som kommit och gått genom åren. 

 – Alla assistenter som kom in i bilden blev ju på något sätt en del av familjen. Det var ju en väldigt speciell situation att hantera, att mitt hem är någon annans arbetsplats. Men samtidigt fungerar de ju som en förlängning av Lucas och oftast var det bra assistenter, vilket gjorde att jag gillade dem. Att alltid ha assistenter hemma kunde såklart bli väldigt tröttsamt också, främst när jag var tonåring. Jag skapade relationer med assistenter som sen försvann, det kom nya och relationer skapades, sen försvann de också. Sådär höll det på och det slet på en, det var jobbigt. 

Syskongrupper

Kevin gick i olika syskongrupper när han växte upp. Det var inte alltid något för honom, men det fick honom ända att inse att hans familj hade det ganska bra jämfört med andra. 

 – Vi som samlades hade på något sätt suttit i samma situation även om det kunde se annorlunda ut med familjen eller diagnosen. Här blev det väldigt påtagligt att många hade det kämpigt och att vi hade en bra assistans och att mina föräldrar var noga med att tillgodose mina behov. Det var många syskon och familjer som inte hade det lika bra. Det var väldigt förmånligt att ha stöd och hjälp, både via assistansen men också andra delar som gjorde att livet flöt på. 

Något Kevin tar med sig och vill uppmuntra andra familjer i liknande situation är att fortsätta ge uppmärksamhet till syskon och att kvalitetstid med en förälder är väldigt viktigt. 

 – Även om assistansen rullar på bra så kan saker hända längst vägen, sjukdomar, utredningar osv. Då är det fortfarande viktigt att inte sätta syskon åt sidan utan fortsätta ge den uppmärksamheten och kvalitetstiden som kan behövas. För mig var det viktigt att få ensamtid med en förälder och ha ett liv utan assistansen också. 

Idag bor bröderna inte längre på samma ort och har fått olika intressen, men deras relation är fortsatt bra ändå.  

 – Vi har en bra relation idag, Lucas och jag, och det är mycket tack vare att vi hade en så nära relation när vi växte upp. 

Denna webbplats använder cookies

Vi använder kakor för att webbplatsen ska fungera så som du förväntar dig. Informationen identifierar inte dig och vi säljer aldrig vidare några uppgifter. Uppgifterna används för att utveckla vår hemsida och service till det bättre. Tack för att du hjälper oss ❤️