John stod på tröskeln till sitt drömliv när allt förändrades. Han var utbildad till textilekonom i Borås, en resa han hade delat med sin dåvarande flickvän, som också studerade textil. ”Det var Johns dröm att arbeta inom textilindustrin, och han var fast besluten att lyckas”, berättar Olle, Johns pappa.
Med en passion för idrott fyllde han sin fritid med badminton, tennis, golf och andra racketsporter. Han älskade även att vara ute i naturen, med vandring, fiske och tältning. Bara en månad innan olyckan tog han sitt jägarcertifikat.
Efter examen tog John och flickvännen steget att flytta till Stockholm för att söka jobb och nya möjligheter. ”Han var överlycklig när han fick sitt drömjobb på Haglöfs huvudkontor. Det var en stor seger för honom och vi var så glada för hans skull”, minns Kerstin, Johns mamma. Men glädjen blev kortvarig – bara fyra dagar efter att han påbörjat sitt nya jobb förändrades allt.
Fredagen började som vilken dag som helst. Olle och Kerstin hade pratat med John kvällen innan och hört hur lycklig han var över sitt nya jobb. Men bara timmar senare ringde de från Karolinska sjukhuset i Stockholm och meddelade att John låg på intensiven. ”Det var total panik. Vi visste inte vad som hänt eller hur illa det var”, säger Olle.
Familjen reste i all hast till Stockholm. ”Vi stannade i Laxå för att samla oss och få något att äta. Mitt i allt ringer Johns chef och frågar om vi vet var han är. Det var en surrealistisk situation. Det är alltid en speciell känsla att åka förbi Laxå efter det”, berättar Olle.
Väl framme på Neuro-IVA möttes de av en kaotisk verklighet. ”Det var först då vi förstod hur allvarligt det var.” Ett ett kärlnystan hade spruckit (AVM) och John hade fått en massiv hjärnblödning. ”Det var en stor förtvivlan och bottenlös sorg. Vi visste ju inte om han skulle överleva. En fantastisk psykolog hjälpte oss hantera chocken och sorgen”, minns Kerstin.
Oro och ovisshet präglade tillvaron. ”Vi visste inte hur det skulle sluta, skulle han någonsin kunna prata eller röra sig igen? Jag kommer ihåg när jag satt bredvid honom en dag och han plötsligt lyfte sin vänstra hand, vilken känsla!” säger Olle.
Det var inte bara Johns liv som förändrades – hela familjens värld vändes upp och ner. ”Det enda vi vet är att vi inte vet något”, säger Olle. ”John skulle precis börja sitt nya liv, men allt förändrades av ett enda telefonsamtal. Hela hans liv, och vårt liv, kastades omkull.” Familjen stod inför både praktiska och känslomässiga utmaningar. ”Vi bodde i Lidköping, men John låg på sjukhus i Stockholm. Vi kunde inte lämna honom, så vi gjorde allt vi kunde för att lösa situationen. Vi lämnade vår drömlägenhet i Lidköping, och fick istället bo i andrahandslägenheter i Stockholm, totalt flyttade vi åtta gånger på kort tid”, förklarar Olle.
Johns mamma Kerstin, som är sjuksköterska, fick tidigt ta en aktiv roll i att försöka ge sin son den hjälp han behövde. ”Tyvärr var vi tvungna att kämpa för att han skulle få rätt hjälp och många gånger fick jag sätta ner foten och ifrågasätta vården. Utan någon som har kunskap att driva på och kräva svar kan saker lätt falla mellan stolarna”, berättar Kerstin. För att vara nära John sökte hon en tjänst på sjukhuset där han låg. Det gav henne möjligheten att finnas i hans närhet varje dag.
Kerstin berättar att familjen ofta fick beröm för sitt engagemang. ”På sjukhuset sa de att de aldrig sett föräldrar som engagerar sig så mycket. För oss var det en självklarhet, men vi hörde om ungdomar i liknande situationer som inte fick några besök alls. Det skär i hjärtat att tänka på.”
Trots att familjen gjorde allt för att hålla ihop möttes de av en ny utmaning: ensamheten. ”När vi kom ut från sjukhuset var det som att samhället bara sa: ‘Nu är han rehabiliterad, hejdå.’ Vi stod där ensamma och visste inte vart vi skulle vända oss”, berättar Olle. Familjen har testat olika anhöriggrupper, men ensamheten har fortfarande funnits där. ”Det är svårt med förvärvade hjärnskador, man är en av många men ingen är ju den andra lik”, förklarar Olle. Det blev tydligt att styrka och samarbete inom familjen var avgörande. ”Man måste kämpa som sjutton och aldrig ge sig. Jag kan inte ens föreställa mig hur det skulle vara att vara ensamstående i en sån här situation.”
I början var det otroligt tufft för familjen att få vardagen att fungera. Utan ett beslut om assistans var Olle tillsammans med John dygnet runt, och det påfrestande ansvaret började tära på relationen med Kerstin. ”Vi visste att vi behövde mycket hjälp, men vi visste inte var vi skulle börja”, berättar Olle. ”Vi bodde i en andrahandslägenhet på Södermalm och promenerade ofta förbi Plusfamiljens kontor. En dag bestämde vi oss för att knacka på, och det var så allt började.”
Efter en lång period av prövningar fick familjen till slut rätt stöd och assistans. Olle och Kerstin ansökte om en förturslägenhet till John och efter ett tag fick han en anpassad tvåa på Hornsgatan i Stockholm. Lägenheten blev en förutsättning för att assistansen skulle fungera, och vardagen började äntligen bli något lättare. ”Nu har vi fått en revansch och livet börjar äntligen så smått komma tillbaka. Men det är fortfarande svårt att gå från att ha varit med John nästan hela tiden till att nästan inte vara med honom alls. Det är en balansgång som aldrig riktigt känns bra, hur man än gör”, säger Olle med en blandning av sorg och lättnad.
Tack vare assistansen får John träffa andra i sin ålder, något han verkligen behöver. Han får träna på att utveckla självförtroendet och att uttrycka sina behov. ”John får komma in i vardagen på ett annat sätt med assistenterna än med oss som föräldrar”, säger Kerstin. Hans vardag är fylld med aktiviteter – från ridning och gym till körsång och vattenträning. ”Det gäller att hitta fram till glädje i vardagen”, förklarar hon.
John har stora mål i livet och drömmar om att en dag skaffa en egen familj. ”John kan inte riktigt uttrycka vad han vill än, men det han har sagt är att han vill vara självständig. För att nå dit behöver han assistenter som ser hans utvecklingsmöjligheter, som hittar på aktiviteter och är kreativa tillsammans med John”, säger Kerstin.
Olle saknar det liv som kunde ha varit – och den son han en gång hade. ”John var inte bara min son, han var min vän. När han blev äldre fick vi en vuxen relation. Vi fiskade tillsammans och delade många gemensamma intressen som växte med åren. Den saknaden är svår att beskriva.”
Hela familjen har fortfarande en stor sorg som är svår att bearbeta. ”Som en präst en gång sa till oss: ‘Det är en sorg utan grav.’ Vi sörjer inte bara det liv John kunde ha haft, utan också vårt eget liv som vi lämnade bakom oss”, berättar Olle.
Trots sorgen och saknaden försöker familjen se det positiva. ”Det händer fortfarande att vi får tankar om hur livet kunde ha varit, men vi har lärt oss att vända de tankarna och försöker nu istället tänka som John gör. Han brukar säga att han är tacksam för att han får leva och att han älskar att leva. Vilken fantastisk tur vi har att han klarade sig. Alternativet hade varit att ha en grav att gå till. Nu kan vi krama om John. Livet kanske inte blev som vi tänkt oss, men det är ändå ett liv – och det är starkt”, avslutar Olle och Kerstin.
Text: Ellen Asker Feldt Bilder: Privat