ALS

ALS, amyotrofisk lateral skleros, är en ovanlig och allvarlig sjukdom. Varje år får drygt 200 personer i Sverige sjukdomen och de flesta är mellan 50 och 70 år. ALS är obotlig men det finns medicin som lindrar symptomen och med rätt behandling är idag överlevnadstiden klart förlängd.

ALS är namnet för en grupp neurodegenerativa sjukdomar där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör. Man känner av sjukdomen genom att olika kroppsdelar blir svagare. Till slut är kroppen helt förlamad och när andningsmusklerna påverkas går det inte längre att andas. Sjukdomen kan börja smygande eller mer plötsligt med svaghet i tungan, en hand eller ett ben.

När en patienten börjar känner av tidiga symptom som ovan så räknar man med att ungefär 80 procent av nervcellerna redan har gått under. Sjukdomen börjar långt innan patienten känner av symptomen, kanske ett år före. Exakt när det börjar vet man inte, eftersom man inte vet den exakta orsaken till sjukdomen.

De flesta som har ALS dör inom två till fyra år efter insjuknandet. Men ungefär en av tio lever betydligt längre. De har då en långsammare utveckling av sjukdomen.

Det finns olika varianter av ALS:

Klassisk amyotrofisk lateral skleros, ALS
Det här är den vanligaste formen av sjukdomen och börjar med svaghet i armar, ben och överkropp. Hos de flesta med klassisk ALS påverkas även förmågan att prata och svälja.

Progressiv bulpär pares, PBP
Vid den här formen av ALS börjar sjukdomen med förmågan att prata och svälja. Senare sprider sig sjukdomen även till armar, ben och överkropp.

Progressiv spinal muskelatrofi, PSMA
Vid den här formen av ALS utvecklas sjukdomen något långsammare och ger oftast bara svaghet i armar och ben. Förmågan att prata och svälja påverkas oftast inte.

Det är viktigt att komma ihåg att det finns många olika sorters ALS-sjukdomar och förloppet är mycket varierande. Oftast utvecklas sjukdomen i jämn takt, aggressivare hos en del och långsammare för en del.

 

Leva med ALS
Den här diagnosen är troligtvis ditt livs största kris. Det kommer bli kämpigare när energin inte är där den en gång var. Valet av aktiviteter blir tydligare och med tiden kommer du även behöva hjälp med vardagssysslorna. Prata med din läkare om du känner dig osäker och se till att du förstår vad som förklaras för dig. Om du inte förstår, fråga igen eller be någon följa med dig till samtalet. Kom ihåg att du är mer än bara din kropp, fortsätt i den mån det går att delta på sociala evenemang och umgås med familj och vänner. Nu mer än någonsin kommer du behöva stöd från dina närstående, oavsett om det är din familj, vän, granne eller assistent.

Umeå Universitet skriver väldigt fint och bra om hur det är att leva med ALS, läs deras text här.

När en närstående drabbas
Det kan vara väldigt kämpigt och känslomässigt när någon man håller nära blir allvarligt sjuk. Samtidigt som man vill hjälpa till och stötta har man själv en stark oro och rädsla för framtiden. Det blir oftast lättare när man får hjälp från någon utomstående. Det kan vara en personlig assistent eller bara en granne som hjälper till med handlingen och matlagningen. Prata med dina vänner eller familj om din oro. Håll ingeting inom dig utan prata ut om dina känslor, dina förväntningar och allt det jobbiga.

 

Har du eller någon närstående drabbats, så kom ihåg att det finns hjälp att få. Du ska inte behöva vara ensam.
Vi på Plusfamiljen har genom åren hjälpt många människor att kunna leva sina liv, som de vill. Och vi hjälper gärna dig också. Vi hjälper dig med allt det praktiska, vi fyller i alla blanketter och anställer de assistenter du vill ha med dig. Och vi finns här om du vill prata, längst hela vägen.

Kontakta oss eller läs mer om vilka vi på Plusfamiljen är❤️

 

 

Källa: 1177, NeuroUmeå Universitet
Denna webbplats använder cookies

Vi bakar lite kakor som du gärna får acceptera, detta för att vi vill utveckla vår hemsida och service till det bättre. Utan kakor är detta inte möjligt, hjälp oss att bli bättre! ❤ Informationen identifierar i huvudsak inte dig direkt utan används huvudsakligen för att få webbplatsen att fungera som du förväntar dig.